Autyzm

OBJAWY AUTYZMU 

Objawy

Zgodnie ze stosowaną w Polsce Międzynarodową Klasyfikacja Zaburzeń Psychicznych i Zaburzeń Zachowania ICD-10, autyzm zaliczany jest do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych. Warunkiem postawienia rozpoznania jest pojawienie się nieprawidłowości w relacjach społecznych, komunikowaniu się oraz w rozwoju funkcjonalnej lub symbolicznej zabawy już przed 3 rokiem życia dziecka. Warto podkreślić, że obserwowane u dziecka nieprawidłowości rozwoju mają charakter jakościowy. Co to oznacza wyjaśnię na przykładzie. W autyzmie mówi się o tym, że dziecko nie nawiązuje np. kontaktu wzrokowego z innymi osobami, lub że jest to kontakt bardzo krótkotrwały i ulotny. Rodzice czasami mówią „patrzy na mnie jakby mnie nie widział, jakbym był przezroczysty”. Dziecko autystyczne nie wykorzystuje kontaktu wzrokowego do regulowania swoich relacji z innymi. Jest to więc różnica jakościowa, a nie ilościowa (tak byłoby wtedy, gdyby dziecko po prostu trochę rzadziej nawiązywało kontakt wzrokowy, ale rzeczywiście wykorzystywało go do regulowania interakcji społecznych).

Jako całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm ma wpływ na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Jeśli dzieci mówią, to są to często echolalie. Nie potrafią one tworzyć dłuższych rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z inicjowaniem i podtrzymywaniem wymiany konwersacyjnej. Cechuje je brak lub ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Nawet dobrze funkcjonujący autyści mają problemy z pragmatyką języka. Dodatkowo obserwuje się u nich zaburzenia zachowania – liczne stereotypie i rytuały, koncentrowanie się na niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów, skrajne formy zaburzeń koncentracji. U niektórych pojawiają się także zachowania agresywne i autoagresywne.

Oczywiście podany powyżej opis funkcjonowania dziecka autystycznego jest bardzo ogólny i niepełny. Każdy, kto zetknął się chociaż z kilkorgiem dzieci chorych na autyzm wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne, lub czasem (niestety znacznie rzadziej) bardzo dyskretne i ledwo zauważalne. Ponadto im starsze dziecko tym więcej można zaobserwować w jego zachowaniu zaburzeń wtórnych, będących konsekwencją autyzmu. U niektórych dzieci autystycznych pojawiają się także zaburzenia dodatkowe takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku, słuchu itp.

Wszystko to sprawia, że wychowywanie dziecka autystycznego jest niezwykle trudnym zadaniem dla rodziców. Często czują się oni bezradni i pozostawieni samym sobie. To poczucie zagubienia i bezradności wynika również z faktu, że przeważnie rozwój ich dziecka przebiegał przez pewien czas prawidłowo, a niepokojące objawy były bagatelizowane przez otoczenie. Sytuację rodziców pogarsza też niespójność informacji, które otrzymują od lekarzy czy psychologów. Możliwość uzyskania szybkiej i profesjonalnej diagnozy, a następnie terapii, jest w naszym kraju bardzo ograniczona. Przedłużająca się niepewność i poczucie braku kompetencji, pogłębianie się zaburzeń u dziecka powodują, że na autyzm zaczyna chorować cała rodzina – jej skutki dotykają wszystkich członków rodziny.

Czym jest

Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka. Oznacza to, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze są widoczne przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Choć autyzm można zdiagnozować już u bardzo małych dzieci, to często diagnozuje się go również u nastolatków, a nawet osób dorosłych. Nie leczony może prowadzić do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w późniejszym wieku. Warto pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomatologii i głębokości zaburzeń. Dlatego obecnie w literaturze światowej używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”.

Historia

Autyzm został po raz pierwszy opisany przez Leo Kannera jako osobny zespół chorobowy dopiero w 1943r. Jego historia jest więc stosunkowo krótka. Od początku toczyły się spory na temat istoty autyzmu i jego etiologii. Miały one ogromne znaczenie dla stosowanych metod i form terapii, a także w znaczący sposób wpływały na sytuację rodzin dzieci z autyzmem. Przez kilka pierwszych dziesięcioleci uważano, że autyzm ma podłoże psychogenne. Oznaczało to, że za przyczynę wystąpienia autyzmu u dziecka uważano nieprawidłowe relacje rodzinne. W literaturze i praktyce psychologicznej często używano określenia „zimne matki”, co zgodnie z dzisiejszą wiedzą było krzywdzące dla matek wychowujących często bardzo zaburzone dzieci i powodowało u nich głębokie poczucie winy za stan dziecka.

Innym obszarem w którym następowały istotne zmiany w poglądach były kwestie relacji między autyzmem a upośledzeniem umysłowym oraz występowania zaburzeń przywiązania i unikania kontaktu fizycznego przez dzieci z autyzmem. Obecnie jest pewne, że autyzm i upośledzenie umysłowe są odrębnymi problemami rozwojowymi, chociaż ich współwystępowanie jest bardzo częste.

Pomimo wielu badań do dziś nie ma wśród naukowców zgody co do etiologii i patogenezy autyzmu. Wiadomo bez wątpienia, że autyzm dziecięcy nie jest zaburzeniem jednolitym co do etiologii i obrazu klinicznego, jak początkowo sądzono. Autyzm zawiera szerokie spektrum przypadków o różnej głębokości zaburzeń i bardzo zróżnicowanym nasileniu poszczególnych objawów. Wyróżnia się obecnie tzw. „lepiej funkcjonujące” społecznie dzieci i osoby z autyzmem, posiadające pewien stopień zdolności komunikowania się i umiejętności społecznych przy dostatecznie dobrym, a czasem ponadprzeciętnym poziomie sprawności intelektualnych. Nie ma jednak bezpośredniego związku między tym „lepszym funkcjonowaniem a ilorazem inteligencji – wiele dzieci i osób dorosłych wykazujących poziom intelektualny w normie wiekowej ma bardzo nasilone zaburzenia w porozumiewaniu się, relacjach, zachowaniach i bardzo słabo funkcjonuje społecznie.

Linki:

www.autism-society.org

www.synapsis.waw.pl

OPIS PROBLEMU I WYNIKAJĄCYCH Z NIEGO SKUTKÓW I POTRZEB opracowanie: AUTIKA

Autyzm to jedno z bardziej skomplikowanych i niewyjaśnionych medycznie zaburzeń rozwojowych, których etiologia nie jest jasna. Od ponad pół wieku prowadzone są badania ukierunkowane na wyjaśnienie przyczyn tego zaburzenia. Autyzm jest zjawiskiem bardzo złożonym i trudnym do zdefiniowania. Mówiąc o osobach z autyzmem trzeba powiedzieć o całym spektrum trudności, z jakimi się borykają, dodając jednocześnie, że trudności te występują u każdej z osób w innym natężeniu.

Najczęściej, w przypadku osób z autyzmem, mamy do czynienia z zaburzeniem odbioru świata przez zmysły. Osoby te inaczej odbierają światło, obrazy i dźwięki, inaczej odczuwają dotyk, zapach, smak czy ból. Często mają trudności z precyzyjnym rozumieniem kierowanych do nich wypowiedzi. Inny sposób odbioru świata powoduje, że osoby z autyzmem tworzą swój wewnętrzny obraz świata, często odmienny od naszego. Mają także trudności z klasycznym – w naszym rozumieniu – budowaniem więzi i okazywaniem emocji w relacjach z innymi ludźmi. Świat osób z autyzmem jest inny od „naszego świata”, a kłopoty z komunikacją sprawiają, że osoby z autyzmem borykają się z doświadczeniem psychicznego osamotnienia.

Stopień autyzmu może być bardzo różny: od ciężkiego do łagodnego. Jego skutki są jednak zawsze poważne. Istnieje grupa osób, u których głębokiemu autyzmowi towarzyszą poważne trudności w uczeniu się. Drugą grupę stanowią osoby, u których autyzm umiarkowanego stopnia występuje wraz z przeciętną lub wysoką inteligencją. Niektóre osoby mówią, ale nie rozumieją w pełni znaczenia wypowiadanych słów i mają trudności w prowadzeniu rozmowy. Część z nich w ogóle nie posługuje się mową. Wtedy ze światem zewnętrznym porozumiewają się zazwyczaj za pomocą pisma. Z kontaktów z osobami z autyzmem wynika jednak, że bardzo chcą żyć tak, jak inni ludzie, chcą móc włączać się w życie społeczne.

Według szacunkowych danych w Polsce jest ok. 30 tys. osób chorych na autyzm (w tym 20 tys. dzieci oraz 10 tys. osób dorosłych). Problem wykluczenia dotyczy również rodzin osób z autyzmem, co łącznie daje grupę ok. 100 tys. osób. Liczba zachorowań stale wzrasta, choć przyczyny tego stanu rzeczy nie są w pełni znane. Na obszarze województwa dolnośląskiego żyje ponad tysiąc zdiagnozowanych osób autystycznych. W Polsce nie prowadzi się szczegółowych statystyk na temat zachorowalności na autyzm. W krajach Europy zachodniej, wg doniesień, nawet jedno na sto pięćdziesiąt (1/150) dzieci ma zaburzenia autystyczne, przy czym chłopcy stanowią ok. 80% tej grupy. Z powodu gwałtownego wzrostu liczby diagnoz 2 kwietnia został uznany przez państwa członkowskie Organizacji Narodów Zjednoczonych jako Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jest on obecnie oficjalnie zaliczany przez ONZ do najgroźniejszych problemów zdrowotnych – obok AIDS, cukrzycy i raka. Dzień Autyzmu obchodzony jest od 2008 roku i ma za zadanie uwrażliwiać społeczeństwo na problematykę autyzmu i niepełnosprawności.

Leczenie autyzmu możliwe jest poprzez prowadzenie intensywnej, zindywidualizowanej dla każdej osoby terapii. Czasami równolegle jest podejmowane leczenie farmakologiczne, choć jest to w istocie leczenie wyłącznie objawowe. Chociaż nie znane są do tej pory przyczyny tego zaburzenia, ale właściwa intensywna terapia to szansa na usprawnienie, a nawet samodzielność w przyszłości. Autyzm nie poddawany działaniom terapeutycznym doprowadza do utrwalania i pogłębiania się niepełnosprawności i kompletnej marginalizacji społecznej osoby autystycznej, a często też całej rodziny. Trzeba tu podkreślić, że koszty leczenia i terapii są bardzo wysokie. Niewielu rodziców jest w stanie im sprostać i zapewnić dziecku właściwą pomoc terapeutyczną. W tym właśnie obszarze na terenie powiatu jeleniogórskiego a także powiatów ościennych czyli na terenie bezpośredniego działania Fundacji Autika zauważamy najgłębsze deficyty. Największym problemem jest brak istniejących ośrodków terapeutycznych czy innych form terapii skierowanej na szczególne potrzeby osób ze spektrum autyzmu i zaburzeniami pokrewnymi. Najbliższy tego typu ośrodek znajduje się w promieniu 130 km. Także szkoły dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi istnieją w niewystarczającej ilości (jedyna szkoła o profilu specjalnym w Jeleniej Górze dysponuje tylko zmnikomą ilością miejsc i to dla dzieci o głębokim stopniu zaburzenia). Jedyną jednostką, która w swojej ofercie w możliwym zakresie proponuje pomoc terapeutyczną dla osób z autyzmem jest SP ZOZ Szpital Specjalistyczny w Jeleniej Górze, gdzie powstał nowy Dzienny Oddział Psychiatryczno- Rehabilitacyjny dla Dzieci i Młodzieży. W ramach działań statutowych finansowanych z NFZ świadczyć będzie usługi obejmujące diagnostykę i leczenie zaburzeń ze spektrum autyzmu jednak tylko w ograniczonym zakresie.

Konieczność podjęcia konkretnych działań skierowanych nie tylko na działania stricte terapeutyczno-edukacyjne osób z autyzmem ale także a może przede wszystkim osoby odpowiedzialna za wczesne wykrywanie i interwencję w kwestiach zaburzeń rozwojowych dzieci wynika z faktu, iż jak dowodzą specjaliści im wcześniej rozpoczęty zostanie proces terapeutyczny tym większe jest prawdopodobieństwo osiągnięcia widocznych postępów w jego funkcjonowaniu tych osób. Podkreślany jest fakt, iż wspomaganie rozwoju dziecka autystycznego należy rozpocząć bezpośrednio po postawieniu diagnozy i powinno ono stanowić stały element jego codzienności. Jednak nie tylko czas rozpoczęcia terapii decyduje o jej efektach. Ważną kwestią są też jej realizatorzy. Terapia prowadzona przez specjalistów skraca znacząco okres negatywnego wpływu, jaki wywierają na rodziców próby radzenia sobie z dzieckiem bez pomocy fachowców. Idealnym rozwiązaniem organizacyjnym jest prowadzenie oddziaływań terapeutycznych przez zespół różnych specjalistów, między innymi psychiatrę, pediatrę, psychologa, pedagoga specjalnego i logopedę. Takie interdyscyplinarne i całościowe podejście do procesu wspomagania rozwoju dziecka autystycznego najskuteczniej przyczynia się do poprawy jego stanu, pozwalając na w miarę możliwości samodzielne życie w przyszłości.

Podstawą działań interwencyjnych jest optymalnie skonstruowany program terapeutyczny. Bazuje on na wnikliwej i złożonej ocenie osoby autystycznej obejmującego zarówno jej predyspozycje jak i deficyty. Powinien też być dostosowany do jej potrzeb oraz indywidualnego profilu rozwojowego. Postępowanie terapeutyczne w przypadku osoby ze spektrum autyzmu najczęściej dotyczy :

  • sfery funkcjonowania poznawczego,

  • umiejętności społecznych i komunikacyjnych,

  • problematyki samoobsługi.

Jednym z głównych celów terapii w pierwszych latach życia dziecka autystycznego jest przygotowanie go do wejścia w system przedszkolny i szkolny. Niepokoje rodziców związane z jego edukacją narastają w miarę upływu lat, dlatego realizacja tego celu dla wielu z nich jest priorytetem. Dziecko autystyczne (jak wynika z przepisów) kwalifikuje się do kategorii uczniów niepełnosprawnych, czyli takich, którzy z racji zaburzeń i odchyleń rozwojowych wymagają stosowania specjalnej organizacji nauki oraz metod pracy. Stanowi to dla placówki oświatowej nie lada wyzwanie. Powodów takiego stanu rzeczy jest zapewne wiele. Jednak jednym z najważniejszych jest niska świadomość społeczna dotycząca samej istoty autyzmu, jego uwarunkowań i sposobów postępowania z autystą. Autyzm jest specyficznym rodzajem niepełnosprawności człowieka. Charakterystyczne cechy i zachowania wynikające z faktu bycia autystą należą do najtrudniejszych do zaakceptowania, a także przykrych, męczących i zaburzających neurotypowe funkcjonowanie osób z jej otoczenia. Także i w tym zakresie należy podkreślić bardzo niski stopień świadomości lokalnej społeczności i wynikające stąd zadanie dla Fundacji podjęcia działań skierowanych na zmianę tego stanu rzeczy.

Brak odpowiedniej wiedzy i praktyki dotyczy także kadry oświatowej, która z powodu zmian wynikających z wprowadzenia słusznej skądinąd oświatowej reformy włączającej, będzie obarczona trudem pracy z niełatwym uczniem z autyzmem czy zaburzeniami pokrewnymi. Ten ostatni aspekt wydaje się najbardziej znaczący dla szkoły. System szkolny nie jest w pełni przygotowany na przyjęcie ucznia „tak odbiegającego w swym zachowaniu od przyjętych standardów”, z którym praca jest bardzo trudna a efektywność jej nie zawsze zadawalająca. Szkoła przyjmując na siebie obowiązek kształcenia i wychowania dziecka autystycznego, musi uwzględniać swoiste możliwości i ograniczenia tych dzieci. Kwestia odpowiedniego przygotowania kadry oświatowej nie została jednak zabezpieczona w założeniach wspomnianej wyżej reformy. Poza tym powodu oddalenia od głównych ośrodków rozwoju wiedzy w tym zakresie dostępność specjalistycznych szkoleń jest bardzo niska. I tutaj również widzimy szerokie spektrum potrzeb w zakresie organizacji szkoleń prowadzonych przez wysoko wykwalifikowanych specjalistów, których wiedza i doświadczenie szkoleniowe będzie procentować profesjonalną wiedzą szkolonych kadr. Celem tych działań jest dobrze przebiegająca współpraca szkoła-dom, która ma szanse sprawić, że codzienność edukacyjna dziecka autystycznego będzie satysfakcjonująca dla każdej ze stron w niej uczestniczącej, czyli dziecka i jego rodziców oraz nauczycieli. W terapii osób niepełnosprawnych, w szczególności dzieci z autyzmem, bardzo często zwraca się uwagę na konieczność jej trójtorowości, tzn. ważne jest by wszystkie osoby uczestniczące w terapii dziecka (terapeuta, nauczyciel, rodzic) współdziałały dla jego dobra w ten sam sposób. Podstawą takiej współpracy jest wymiana informacji, wzajemne zrozumienie i „podążanie w tym samym kierunku”.

Musimy także pamiętać o szczególnej sytuacji rodziców i rodzin dzieci autystycznych. Rodzice znajdujący się w skomplikowanej sytuacji życiowej oczekują od instytucji do tego powołanych (lekarzy, terapeutów, szkół) autentycznego wsparcia swoich działań, przejęcia chociażby części opieki nad dzieckiem i zapewnienia mu jak największego wsparcia ze strony specjalistów w procesie terapii. Powinno się to odbywać na zasadzie pomocy rodzinie dziecka autystycznego, jego rodzicom i rodzeństwu, która winna być bardzo szczegółowo opracowana i realizowana przez kompetentnego pedagoga szkolnego, psychologa przy współpracy z wychowawcami klas i terapeutów prowadzących.

Uwzględnienie faktu wspierania rodziców w procesie rewalidacji dziecka jest konieczne także z uwagi na powodzenie modelowej współpracy dom rodzinny – szkoła – terapeuta. Także i tym zakresie istnieje więc niepodważalna potrzeba stworzenia instytucji wspierającej i koordynującej taką współpracę. Powinna ona obejmować swoim zakresem szereg zadań, wśród których największe walory wspierające mają:

  • odpowiednia informacja i pomoc w uzyskaniu specjalistycznego wsparcia,

  • przekazanie odpowiedniej wiedzy z zakresu wychowania dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych,

  • przekazanie wiedzy z zakresu idei integracji,

  • pomoc w nabyciu umiejętności radzenia sobie z problemami wychowawczymi, zdrowotnymi i rewalidacyjnymi dziecka,

  • kształtowanie umiejętności udzielania dziecku odpowiedniej pomocy, rzetelna informacja dotycząca indywidualizacji nauczania dziecka,

  • modyfikowanie postaw rodziców wobec dzieci (niepełnosprawnych i pełnosprawnych).

Dzieci ze spektrum autyzmu i zaburzeniami pokrewnymi często wykazują duże zdolności w wybranych obszarach, ale niższy poziom funkcjonowania społecznego nie pozwala im na właściwy rozwój w nieprzystosowanych do tego typu nauczania placówkach o charakterze integracyjnym czy masowym. Skazywane są więc na nauczanie indywidualne, co jest w ich przypadku czynnikiem prowadzącym do pogłębiania się zaburzenia. Jak bowiem można leczyć zaburzenia w kontakcie społecznym izolacją społeczną?? Poza tym czas nauki w wymiarze kilkunastu godzin tygodniowo jest niewystarczający i nakierowany przede wszystkim na wartości edukacyjne a nie uspołeczniające a powoduje tylko dodatkowe odizolowanie dziecka od grupy rówieśniczej. Pamiętać należy, że szkoła to nie tylko miejsce nauki, oceniania postępów dziecka w uczeniu się – to także miejsce kontaktów z rówieśnikami, którzy albo będą źródłem radości, miłych przeżyć, poczucia przynależności i wspólnoty albo swym zachowaniem spowodują, że chodzenie do szkoły będzie tylko obowiązkiem, wypełnianiem roli ucznia, pozbawionego radości obcowania w grupie, niosącego piętno wykluczonego społecznie. To znów stawia przed nami jako organizacją mającą zabezpieczać interesy osób z autyzmem konieczność stworzenia miejsca, w którym w formie zajęć pozalekcyjnych prowadzić będzie można wsparcie we wszystkich wyżej wymienionych zakresach deficytów.
źródło: SYNAPSIS