Czym jest autyzm?

Autyzm jest sklasyfikowany jako całościowe zaburzeniem rozwoju dziecka. Oznacza to, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy odmiennego funkcjonowania we wszystkich kluczowych obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy funkcjonowania w spektrum autyzmu mogą pojawić się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze muszą stać się widoczne przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.

Zgodnie ze stosowaną w Polsce Międzynarodową Klasyfikacja Zaburzeń Psychicznych i Zaburzeń Zachowania ICD-10, autyzm zaliczany jest do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych. Warunkiem postawienia rozpoznania jest pojawienie się odmienności w trzech kluczowych sferach :

• komunikacji,
• relacji społecznych
• oraz zainteresowań i sposobu zabawy – w wypadku dzieci.

Choć autyzm można zdiagnozować już u bardzo małych dzieci, to często diagnozuje się go również dopiero u nastolatków, a nawet osób dorosłych. Przeważnie zależy to od stopnia zaburzenia określonych sfer funkcjonowania i tego jak dana osoba radzi sobie z występującymi trudnościami w na konkretnym etapie życia. Brak odpowiedniego wsparcia, w tym terapeutycznego, w początkowych etapach rozwoju może prowadzić do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w późniejszym wieku. Warto pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomatologii i głębokości zaburzeń. Dlatego obecnie w nomenklaturze fachowej używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”.

AUTYZM – OBJAWY

Jakie objawy świadczą u danej osoby o autyzmie? To pytanie zadaje sobie wielu rodziców zaniepokojonych odmiennymi zachowaniami swoich dzieci. Aby odpowiedzieć na to pytanie potrzebna jest specjalistyczna ocena rozwoju, ze szczególnym uwzględnieniem etapu wczesnego dzieciństwa. W tym celu konieczne jest przeprowadzenie wywiadu rozwojowego oraz obserwacji. W wypadku dzieci, najlepiej zrobić w naturalnym środowisku. W procesie diagnostycznym powinien brać udział zespół doświadczonych diagnostów, w tym lekarz specjalności psychiatrycznej lub neurologicznej. Najwięcej poważnych błędów diagnostycznych, mających często wpływ na całe życie człowieka, wynika niestety z braku doświadczenia.

Przede wszystkim, należy zauważyć, że odmienności rozwojowe można zauważyć już u bardzo małych dzieci – nawet przed pierwszym rokiem życia!

Zwrócić uwagę powinno, jeżeli:

• dziecko nie podąża wzrokiem za wzrokiem drugiej osoby
• dziecko nie patrzy tam, gdzie dorosły pokazuje
• dziecko nie obserwuje ludzi lub interesuje się nimi mniej niż przedmiotami
• dziecko nie pokazuje innym rzeczy, które je zainteresują
• dziecko nie chwali się albo robi to bardzo rzadko
• dziecko nie zachęca innych do uczestniczenia w zabawach, które podejmuje

U starszych dzieci zaobserwować możemy:

• opóźniony rozwój mowy lub specyficzny sposób korzystania z niej
• nietypową zabawę, odmienną od rówieśników – w szczególności trudności z zabawą „na niby”
• problem z uczestniczeniem w zabawach z regułami
• ograniczone kontakty z rówieśnikami
• trudności z określeniem potrzeb i emocji ludzi
• trudności z rozumieniem tego, że ludzie myślą inaczej niż dziecko

Warto podkreślić, że cokolwiek zaniepokoi rodziców – spotkanie ze specjalistą jest jedynym sposobem na uzyskanie rzetelnej wiedzy o dziecku. Szukanie odpowiedzi tylko w Internecie może spowodować opóźnienia w podjęciu korzystnych dla dziecka i jego środowiska działań.

Najczęściej, w przypadku osób z autyzmem, mamy do czynienia z odmiennym od neurotypowego odbiorem świata przez zmysły. Osoby te inaczej odbierają światło, obrazy i dźwięki, inaczej odczuwają dotyk, zapach, smak czy ból. Często mają trudności z precyzyjnym rozumieniem kierowanych do nich wypowiedzi. Inny sposób odbioru świata powoduje, że osoby z autyzmem tworzą swój wewnętrzny obraz świata, często odmienny od naszego. Mają także trudności z klasycznym – w naszym rozumieniu – budowaniem więzi i okazywaniem emocji w relacjach z innymi ludźmi. Świat osób z autyzmem jest inny od „naszego świata”, a kłopoty z komunikacją sprawiają, że osoby z autyzmem borykają się z doświadczeniem psychicznego osamotnienia.

Oczywiście podany powyżej opis funkcjonowania autysty jest bardzo uogólniony i niepełny. Każdy, kto zetknął się chociaż z kilkorgiem dzieci  autystycznych ten wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne lub czasem  bardzo dyskretne i wręcz ledwo zauważalne. Ponadto im starsze dziecko tym więcej można zaobserwować w jego zachowaniu zaburzeń wtórnych, wynikających z nieodpowiednich form wsparcia. U niektórych dzieci autystycznych pojawiają się także zaburzenia sprzężone takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku, słuchu, zaburzenia lękowe, nadpobudliwość psychoruchowa  itp.

W tej chwili, na świecie używa się określenia spektrum autyzmu, które pokazuje, że ciężko jest podzielić osoby na jakieś, z góry określone kategorie. W diagnostyce klinicznej, póki co wyodrębniamy kilka zdefiniowanych zespołów objawowych, jak np. autyzm dziecięcy czy zespół Aspergera. Jednak zawsze należy patrzeć na osobę ze spektrum autyzmu, jako na indywidualną jednostkę. Po prostu na człowieka.

CO TO JEST ZESPÓŁ RETTA?

Jest to genetycznie uwarunkowana odmienność rozwoju ze spektrum autyzmu, dotycząca w zasadzie tylko dziewcząt. W jego przebiegu zawsze mamy do czynienia z poważną, sprzężoną niepełnosprawnością, chociaż nie wszystkie dzieci są niepełnosprawne intelektualnie. Charakteryzują się natomiast, często bardzo poważnymi, problemami ruchowymi a wiele z nich przechodzi w życiu moment utraty wielu umiejętności. Zespołowi Retta często towarzyszy padaczka. Aby skutecznie wspierać rozwój osób z zespołem Retta, należy przede wszystkim umożliwić im komunikację – pomimo braku lub poważnego opóźnienia rozwoju mowy. W tym celu korzystamy z różnych pozawerbalnych narzędzi językowych.

AUTYZM W RODZINIE

Wszystko to sprawia, że wychowywanie dziecka autystycznego jest dużym wyzwaniem dla rodziców, którzy kiedy pojawia się w rodzinie dziecko z taką odmienną ścieżką rozwoju, nie otrzymują „instrukcji obsługi” i nie do końca mogą w tej kwestii ufać swojej neurotypowej intuicji. Zdajemy sobie sprawę, że w naszych realiach często czują się oni bezradni i pozostawieni samym sobie. To poczucie zagubienia i bezradności wynika także z faktu, że przeważnie rozwój ich dziecka przebiegał przez pewien czas pozornie neurotypowo, a niepokojące objawy były bagatelizowane przez otoczenie. Sytuację rodziców pogarsza też niespójność informacji, które otrzymują od lekarzy czy psychologów. Możliwość uzyskania szybkiej i profesjonalnej diagnozy, a następnie odpowiedniego wsparcia i terapii, jest w naszym kraju bardzo ograniczona. Przedłużająca się niepewność i poczucie braku kompetencji, pogłębianie się zaburzeń u, nieobjętego odpowiednim wsparciem dziecka powodują, że na autyzm zaczyna dotykać całej rodziny – jej skutki dotyczą bowiem wszystkich członków rodziny.

CZY AUTYZM MOŻNA „WYLECZYĆ”

Autyzm nie jest chorobą a zatem nie można go wyleczyć. Skalsyfikowany jako zaburzenie rozwojowe podlega jak wspomniano wsparciu i terapii. Jest więc możliwa poprawa funkcjonowania – podniesienie kompetencji komunikacyjnych, poprawy funkcjonowania w relacjach społecznych, podniesienie poziomu poczucia bezpieczeństwa i akceptacji u osoby autystycznej co wpływa na poziom satysfakcji życiowej i możliwości życia w warunkach bez wsparcia. Jednakże osoba autystyczna jako osoba o odmiennej konstrukcji neurologicznej i emocjonalnej zawsze pozostanie osoba autystyczną, z całą swoją specyfiką postrzegania i odbioru świata zewnętrznego. Co jest najskuteczniejszą formą pomocy? Jest nią wprowadzenie zindywidualizowanego dla każdej osoby wsparcia ewentualnie terapii. Czasami równolegle jest podejmowane wspomagające leczenie farmakologiczne, choć jest to w istocie leczenie wyłącznie objawowe zaburzeń wtórnych do autyzmu. Pozostawienie osoby autystycznej bez odpowiedniego wsparcia czy terapii  doprowadza do utrwalania i pogłębiania się jej zaburzeń i kompletnej marginalizacji społecznej osoby autystycznej, a często też całej rodziny.

Trzeba tu podkreślić, że koszty tych oddziaływań są bardzo wysokie. Jednak największym problemem jest niewystarczająca ilość istniejących ośrodków terapeutycznych czy innych form terapii skierowanej na szczególne potrzeby osób ze spektrum autyzmu i zaburzeniami pokrewnymi.

AUTYZM I SYSTEM EDUKACJI

Uwzględnienie faktu wspierania rodziców w procesie rewalidacji dziecka jest konieczne także z uwagi na powodzenie modelowej współpracy dom rodzinny – szkoła – terapeuta. W tym zakresie istnieje więc niepodważalna potrzeba stworzenia systemu wspierającego i koordynującego taką współpracę. Powinna ona obejmować swoim zakresem szereg zadań, wśród których największe walory wspierające mają:

• odpowiednia informacja i pomoc w uzyskaniu specjalistycznego wsparcia,
• przekazanie odpowiedniej wiedzy z zakresu wychowania dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych,
• przekazanie wiedzy z zakresu idei integracji,
• pomoc w nabyciu umiejętności radzenia sobie z problemami wychowawczymi, zdrowotnymi i rewalidacyjnymi dziecka,
• kształtowanie umiejętności udzielania dziecku odpowiedniej pomocy, rzetelna informacja dotycząca indywidualizacji nauczania dziecka,
• modyfikowanie postaw rodziców wobec dzieci (niepełnosprawnych i pełnosprawnych).

Dzieci w spektrum autyzmu często wykazują duże zdolności w wybranych obszarach, ale niższy poziom funkcjonowania społecznego nie pozwala im na właściwy rozwój w nieprzystosowanych do tego typu nauczania placówkach o charakterze integracyjnym czy masowym. Skazywane są więc na nauczanie indywidualne, co jest w ich przypadku czynnikiem prowadzącym do pogłębiania się zaburzeń towarzyszących. Jak bowiem można wspierać zaburzenia w kontakcie społecznym za pomocą izolacji społecznej?? Poza tym czas nauki w wymiarze kilkunastu godzin tygodniowo jest niewystarczający i nakierowany przede wszystkim na wartości edukacyjne a nie uspołeczniające, co powoduje tylko dodatkowe odizolowanie dziecka od grupy rówieśniczej.

Pamiętać należy, że szkoła to nie tylko miejsce nauki, oceniania postępów dziecka w uczeniu się – to także, a dla autysty może przede wszystkim miejsce kontaktów z rówieśnikami, które albo będą pozytywnymi przeżyciami dającymi poczucie przynależności i wspólnoty. Chodzi o to, że chodzenie do szkoły nie było tylko przykrym obowiązkiem, wypełnianiem roli ucznia, pozbawionego radości obcowania w grupie, niosącego piętno wykluczonego społecznie.

Konieczność podjęcia konkretnych działań skierowanych nie tylko na działania stricte terapeutyczno-edukacyjne osób z autyzmem ale także a może przede wszystkim osoby odpowiedzialna za wczesne wykrywanie i interwencję w kwestiach zaburzeń rozwojowych dzieci wynika z faktu, iż jak dowodzą specjaliści im wcześniej rozpoczęty zostanie proces wsparcia tym większe jest prawdopodobieństwo osiągnięcia widocznych postępów w jego funkcjonowaniu tych osób. Podkreślany jest fakt, iż wspomaganie rozwoju dziecka autystycznego należy rozpocząć bezpośrednio po postawieniu diagnozy i powinno ono stanowić stały element jego codzienności.

Jednak nie tylko czas rozpoczęcia decyduje o jej efektach. Ważną kwestią są też jej realizatorzy. Jeśli jest konieczna , terapia prowadzona przez specjalistów skraca znacząco okres negatywnego wpływu, jaki wywierają na rodziców próby radzenia sobie z dzieckiem bez pomocy fachowców. Idealnym rozwiązaniem organizacyjnym jest prowadzenie oddziaływań terapeutycznych przez zespół różnych specjalistów, między innymi psychiatrę, pediatrę, psychologa, pedagoga specjalnego i logopedę. Takie interdyscyplinarne i całościowe podejście do procesu wspomagania rozwoju dziecka autystycznego najskuteczniej przyczynia się do poprawy jego stanu, pozwalając na w miarę możliwości samodzielne życie w przyszłości.

Podstawą działań interwencyjnych jest optymalnie skonstruowany program wsparcia a razie potrzeby program terapeutyczny. Bazuje on na wnikliwej i złożonej ocenie osoby autystycznej obejmującego zarówno jej predyspozycje jak i deficyty. Powinien też być dostosowany do jej potrzeb oraz indywidualnego profilu rozwojowego. Postępowanie terapeutyczne w przypadku osoby ze spektrum autyzmu najczęściej dotyczy :

• sfery funkcjonowania poznawczego,
• umiejętności społecznych i komunikacyjnych,
• problematyki samodzielności ( nie tylko samoobsługi).

Jednym z głównych celów we wspołpracy w pierwszych latach życia dziecka autystycznego jest przygotowanie go do wejścia w system przedszkolny i szkolny. Niepokoje rodziców związane z jego edukacją narastają w miarę upływu lat, dlatego realizacja tego celu dla wielu z nich jest priorytetem. Dziecko autystyczne (jak wynika z przepisów) kwalifikuje się do kategorii uczniów niepełnosprawnych, czyli takich, którzy z racji swojego specyficznego funkcjonowania wymagają stosowania specjalnej organizacji nauki oraz metod pracy. Stanowi to dla placówki oświatowej nie lada wyzwanie.

Powodów takiego stanu rzeczy jest zapewne wiele. Jednak jednym z najważniejszych jest niska świadomość społeczna dotycząca samej istoty autyzmu, jego uwarunkowań i sposobów postępowania z autystą. Charakterystyczne cechy i zachowania wynikające z faktu bycia autystą są trudne do zaakceptowania, a także przykrych, męczących i zaburzających neurotypowe funkcjonowanie osób z jej otoczenia. Także i w tym zakresie należy podkreślić bardzo niski stopień świadomości lokalnej społeczności i wynikające stąd zadanie dla Fundacji podjęcia działań skierowanych na zmianę tego stanu rzeczy.

Brak odpowiedniej wiedzy i praktyki dotyczy także kadry oświatowej, która z powodu zmian wynikających z wprowadzenia słusznej skądinąd oświatowej reformy włączającej, będzie obarczona trudem pracy z niełatwym uczniem z autyzmem czy zaburzeniami pokrewnymi. Ten ostatni aspekt wydaje się najbardziej znaczący dla szkoły. System szkolny nie jest w pełni przygotowany na przyjęcie ucznia „tak odbiegającego w swym zachowaniu od przyjętych standardów”, z którym praca jest bardzo trudna a efektywność jej nie zawsze zadawalająca. Szkoła przyjmując na siebie obowiązek kształcenia i wychowania dziecka autystycznego, musi uwzględniać swoiste możliwości i ograniczenia tych dzieci.

Kwestia odpowiedniego przygotowania kadry oświatowej nie została jednak zabezpieczona w założeniach wspomnianej wyżej reformy. Poza tym powodu oddalenia od głównych ośrodków rozwoju wiedzy w tym zakresie dostępność specjalistycznych szkoleń jest bardzo niska. I tutaj również widzimy szerokie spektrum potrzeb w zakresie organizacji szkoleń prowadzonych przez wysoko wykwalifikowanych specjalistów, których wiedza i doświadczenie szkoleniowe będzie procentować profesjonalną wiedzą szkolonych kadr. Celem tych działań jest dobrze przebiegająca współpraca szkoła-dom, która ma szanse sprawić, że codzienność edukacyjna dziecka autystycznego będzie satysfakcjonująca dla każdej ze stron w niej uczestniczącej, czyli i dziecka i jego rodziców a także nauczycieli. W tych działaniach bardzo często zwraca się uwagę na konieczność ich trójtorowości, tzn. ważne jest by wszystkie osoby uczestniczące (terapeuta, nauczyciel, rodzic) współdziałały dla jego dobra w ten sam sposób. Podstawą takiej współpracy jest wymiana informacji, wzajemne zrozumienie i „podążanie w tym samym kierunku”.

Musimy także pamiętać o szczególnej sytuacji rodziców i rodzin dzieci autystycznych. Rodzice znajdujący się w skomplikowanej sytuacji życiowej oczekują od instytucji do tego powołanych (lekarzy, terapeutów, szkół) autentycznego wsparcia swoich działań, przejęcia chociażby części opieki nad dzieckiem i zapewnienia mu jak największego wsparcia ze strony specjalistów w procesie terapii. Powinno się to odbywać na zasadzie pomocy rodzinie dziecka autystycznego, jego rodzicom i rodzeństwu, która winna być bardzo szczegółowo opracowana i realizowana przez kompetentnego pedagoga szkolnego, psychologa przy współpracy z wychowawcami klas i terapeutów prowadzących.

HISTORIA

Autyzm został po raz pierwszy opisany przez Leo Kannera jako osobny zespół chorobowy dopiero w 1943r. Jego historia jest więc stosunkowo krótka. Od początku toczyły się spory na temat istoty autyzmu i jego etiologii. Miały one ogromne znaczenie dla stosowanych metod i form terapii, a także w znaczący sposób wpływały na sytuację rodzin dzieci z autyzmem. Przez kilka pierwszych dziesięcioleci uważano, że autyzm ma podłoże psychogenne. Oznaczało to, że za przyczynę wystąpienia autyzmu u dziecka uważano nieprawidłowe relacje rodzinne. W literaturze i praktyce psychologicznej często używano określenia „zimne matki”, co zgodnie z dzisiejszą wiedzą było krzywdzące dla matek wychowujących często bardzo zaburzone dzieci i powodowało u nich głębokie poczucie winy za stan dziecka.

Innym obszarem w którym następowały istotne zmiany w poglądach były kwestie relacji między autyzmem a upośledzeniem umysłowym oraz występowania zaburzeń przywiązania i unikania kontaktu fizycznego przez dzieci z autyzmem. Obecnie jest pewne, że autyzm i upośledzenie umysłowe są odrębnymi problemami rozwojowymi, chociaż ich współwystępowanie jest bardzo częste.

Pomimo wielu badań do dziś nie ma wśród naukowców zgody co do etiologii i patogenezy autyzmu. Wiadomo bez wątpienia, że autyzm dziecięcy nie jest zaburzeniem jednolitym co do etiologii i obrazu klinicznego, jak początkowo sądzono. Autyzm zawiera szerokie spektrum przypadków o różnej głębokości zaburzeń i bardzo zróżnicowanym nasileniu poszczególnych objawów. Wyróżnia się obecnie tzw. „lepiej funkcjonujące” społecznie dzieci i osoby z autyzmem, posiadające pewien stopień zdolności komunikowania się i umiejętności społecznych przy dostatecznie dobrym, a czasem ponadprzeciętnym poziomie sprawności intelektualnych. Nie ma jednak bezpośredniego związku między tym „lepszym funkcjonowaniem a ilorazem inteligencji – wiele dzieci i osób dorosłych wykazujących poziom intelektualny w normie wiekowej ma bardzo nasilone zaburzenia w porozumiewaniu się, relacjach, zachowaniach i bardzo słabo funkcjonuje społecznie.

Źródła :

Fundacja Prodeste

Fundacja Synapsis